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Las raras: las enfermedades que reclaman mayor visibilidad a través de las historias reales que hay detrás

interweb 11 marzo, 2025
Las raras: las enfermedades que reclaman mayor visibilidad a través de las historias reales que hay detrás

Hay imágenes que van más allá de la superficie hasta ser capaces de contar una historia, la realidad de toda una vida. Por ejemplo, la de Mónica Rodríguez y su hija María, posando abrazadas entre una maraña de hilo rojo que las ata entre sí. Esa unión es la metáfora de su historia: María sufre Síndrome de Sotos, una enfermedad genética que provoca sobrecrecimiento con macrocefalia y diferentes grados de dificultad en el aprendizaje, y que hace que sea completamente dependiente de su madre. La imagen forma parte de Las raras: la marca de unos pocos que deberíamos conocer todos, la campaña que realiza cada año Pfizer con el aval de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), coincidiendo con el Día Internacional dedicado a estas patologías. En esta ocasión, la iniciativa se ha plasmado en una sesión realizada por el reconocido fotógrafo Alberto Van Stokkum. En cada una de ellas, se muestra la realidad de una de las personas que sufre una de las más de 7.000 enfermedades consideradas como raras, y que en conjunto afectan a más de tres millones de personas en nuestro país, según datos de FEDER ¹.

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